I servizi sanitari di telemedicina per i minori: le indicazioni operative dell'Istituto Superiore di Sanità

Rapporto ISS COVID-19, n. 60/2020

A pochi mesi di distanza dal documento, pubblicato nell’Aprile scorso, con il quale sono state proposte e fornite soluzioni concrete e operative, di facile e pronta applicazione, per la strutturazione di servizi di telemedicina in piena pandemia, ecco che l’Istituto Superiore di Sanità è tornato nuovamente sul tema, questa volta declinandolo con riguardo al paziente pediatrico (ossia minorenne) e con uno sguardo anche al futuro post-pandemico.

È del 10 Ottobre scorso, infatti, la pubblicazione del rapporto intitolato “Indicazioni ad interim per servizi sanitari di telemedicina in pediatria durante e oltre la pandemia COVID-19” che, primo nel suo genere, intende indagare le enormi potenzialità e i grandi vantaggi della telemedicina con riguardo a un settore particolarmente delicato quale è quello delle cure pediatriche, erogate, cioè, su minori, sia nella prima infanzia sia in età evolutiva.

Questi gli obiettivi dichiarati del documento:

1. Definire le specificità del paziente pediatrico che può beneficiare di un servizio di telemedicina e individuare i criteri di eleggibilità ed esclusione;
2. Definire le esigenze assistenziali dei minori, sia in corso di pandemia da COVID-19 sia al di fuori di questa, che possono essere gestite attraverso la telemedicina;
3. Individuare il contesto organizzativo e normativo di riferimento.
   
   

1. Individuazione del paziente pediatrico "tipo" e criteri di eleggibilità/esclusione 

Il documento prende avvio dall’analisi di un dato di realtà: i soggetti in età pediatrica rappresentano una fascia di popolazione così eterogenea e particolare per caratteristiche ed esigenze assistenziali, da non poter essere trattati come se fossero adulti, in applicazione, dunque, delle medesime metodiche previste per questi.

Diverse sono le caratteristiche della medicina pediatrica – dove la prevenzione prevale sulla cura, dove le patologie acute prevalgono sulle croniche, dove occorre tenere in considerazione l’aspetto evolutivo più che quello degenerativo – e diversi, dunque, gli aspetti chiave da tenere presenti nella implementazione di sistemi di telemedicina:

• Costruzione di interfacce grafiche che si adattino ai diversi livelli di maturazione fisica e psicologica e che abbraccino le varie fasi dello sviluppo, dalla nascita sino alla maggiore età;
• Interazione a distanza tra operatore sanitario/medico e paziente/caregiver, adattabile a livelli progressivi di emancipazione da parte del minore via via che si avvicina all’età adulta;
• Capacità di suscitare interesse nell’utilizzo della tecnologia utilizzata, che varia con il variare dell’età;
• Necessità di individuare modalità di rilascio del consenso informato che tengano conto del necessario coinvolgimento degli esercenti la potestà genitoriali/tutori;
• Necessità di gestire i dati personali e i dati sensibili tenendo conto della minore età dell’utente e dei possibili scenari di tutela legati a specifiche situazioni.

Venendo, poi, ai criteri di eleggibilità ed esclusione del paziente pediatrico, l’ISS ritiene opportuno che ogni servizio clinico, ospedaliero o territoriale che sia, produca una propria lista di criteri, partendo da un elenco di carattere generale.

A titolo di esempio, possono essere generalmente effettuate in regime di telemedicina le seguenti prestazioni:

• Visita per patologie acute non urgenti;
• Visita di follow-up in pazienti stabili, siano essi post-acuti o cronici;
• Monitoraggio di pazienti cronici attraverso dispositivi;
• Screening attraverso la somministrazione di questionari, counselling e coaching su temi di salute specifici;
• Riabilitazione per alcune condizioni;
• Teleconsulto tra professionisti sanitari.

In via altrettanto generale è, poi, ragionevole considerare alcuni criteri di esclusione quali:

• Pazienti instabili o in situazioni che possono evolvere verso un’urgenza;
• Contesto familiare non adeguato;
• Abilità cognitive del caregiver gravemente compromesse;
• Pazienti con storia di abuso o di violenza.
  
  

2. Esigenze assistenziali dei minori che possono essere gestite attraveso la telemedicina, sia in corso di pandemia da Covid-19 sia al di fuori di questa

Il documento in esame procede, poi, individuando, in maniera schematica ed essenziale, le diverse esigenze assistenziali che i pazienti pediatrici possono presentare sia in corso di pandemia da COVID-19 sia oltre questa, individuando quali di queste possono essere gestite attraverso la telemedicina.

A fronte di situazioni nelle quali il minore deve necessariamente essere indirizzato a una valutazione ambulatoriale oppure, nei casi più gravi, inviato in ambiente ospedaliero per una valutazione immediata o per la pronta messa in atto delle misure terapeutiche del caso, vi sono situazioni nelle quali il paziente può essere valutato, visitato e monitorato a domicilio tramite sistemi di telemedicina.

L’esempio tipico è quello del paziente pediatrico con patologie croniche o rare, che necessitano di follow-up e monitoraggio di routine e ciò anche (ma non solo) in corso di misure restrittive e limitazioni di accesso ai servizi secondarie al contenimento di epidemia da COVID-19; oppure ancora del paziente pediatrico che abbia effettivamente contratto il COVID-19 e che, attraverso gli strumenti della televisita e del tele-monitoraggio, può essere mantenuto al domicilio – sempre che le sue condizioni cliniche lo consentano – con valutazione e monitoraggio attraverso la raccolta a distanza di dati clinici e parametri.

3. Individuare il contesto normativo e organizzativo di riferimento

Il documento si chiude, infine, con una doverosa raccomandazione di carattere generale, che invita a tenere conto del quadro normativo e delle disposizioni esistenti a livello nazionale e regionale, ribadendosi, in tal senso, che alle attività sanitarie erogate in regime di telemedicina si applicano le norme legislative e deontologiche tradizionali.

Il professionista sanitario deve, inoltre, considerare che i dati generati dalle attività svolte in telemedicina e dal flusso di informazioni da esse generato devono essere adeguatamente conservati e registrati, segnalandosi, in tal senso, il ruolo centrale che, se pienamente e correttamente implementato, potrebbe essere svolto dal Fascicolo Sanitario Elettronico.

Attenzione, infine, alla interoperabilità dei dati e dei sistemi, dal momento che non sempre gli stessi risultano in grado di comunicare tra loro, stante la discrepanza nei livelli di informatizzazione e di automazione, che variano non soltanto da realtà a realtà ma, alle volte, anche all’interno della medesima azienda sanitaria.

Rubrica "Sanità Digitale e Intelligenza Artificiale"

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