PRIVACY: ECCO LE REGOLE PER L’USO DEI DATI GENETICI

Il Garante Privacy ha definito le regole per la raccolta e luso dei dati genetici a fini di ricerca e tutela della salute in unautorizzazione generale riservata al trattamento dei dati genetici da applicarsi dal 1° aprile 2007.

E bene in via preliminare chiarire che per dato genetico si intende: il dato che, indipendentemente dalla tipologia, riguarda la costituzione genotipica di un individuo, ovvero i caratteri genetici trasmissibili nell'ambito di un gruppo di individui legati da vincoli di parentela.

Lautorizzazione generale del Garante fissa per la prima volta in maniera specifica e sistematica i principi, i limiti e le garanzie in base ai quali dovranno dora in poi essere trattati questi delicatissimi dati personali, anche rispetto ad altri due importanti ambiti: la difesa di un diritto in sede giudiziaria e laccertamento dei legami di consanguineita per il ricongiungimento familiare.

Il provvedimento era atteso da tempo, la normativa sulla privacy prevede infatti che chi usa dati genetici possa farlo solo sulla base di un autorizzazione ad hoc del Garante.

Fino ad ora luso dei dati genetici era stato disciplinato in via transitoria nellambito delle prescrizioni generali impartite dallAutorita per i dati di carattere sanitario.

Queste in sintesi le regole principali fissate dal Garante.

Soggetti interessati: medici; organismi sanitari pubblici e privati; laboratori di genetica medica; farmacisti; enti ed istituti di ricerca; psicologi ed assistenti tecnici; difensori e, ai soli fini del ricongiungimento familiare, rappresentanze diplomatiche o consolari.

Modalita di raccolta e trattamento: devono essere predisposte misure specifiche per accertare in modo univoco lidentita del soggetto a cui viene prelevato il materiale genetico; i dati identificativi devono essere tenuti separati gia al momento della raccolta.

Informativa: salvo che per i trattamenti effettuati da medici di famiglia, e necessario informare linteressato sugli scopi perseguiti, sui risultati conseguibili, sul periodo di conservazione dei dati e dei campioni biologici.

Consenso: per trattare i dati genetici e utilizzare i campioni biologici e obbligatorio il consenso scritto dellinteressato; il consenso e revocabile in ogni momento.

Nascituri: il consenso per i test genetici relativi ai nascituri e espresso dalla madre e se lesame puo rivelare linsorgenza di patologie del padre, anche da questultimo.

Misure di sicurezza: i dati genetici e i campioni biologici contenuti nelle banche dati devono essere trattati con tecniche di cifratura; i dati possono essere consultati solo mediante rigorosi sistemi di autenticazione; per lacceso ai locali possono essere previsti anche dispositivi biometrici; per trasmettere i dati in formato elettronico si deve usare la posta elettronica certificata.

Conservazione: i campioni biologici e i dati genetici non possono essere conservati per un periodo di tempo superiore a quello strettamente necessario per perseguire gli scopi per i quali sono stati raccolti e utilizzati.

Diffusione: i dati genetici non possono essere diffusi. I risultati delle ricerche possono essere diffusi solo in forma aggregata.

Applicazione dellautorizzazione generale: lautorizzazione del Garante ha efficacia dal 1 aprile 2007 al 31 dicembre 2008. I soggetti che al momento della pubblicazione in G.U. non siano in regola con le prescrizioni contenute nellautorizzazione potranno beneficiare di un periodo di cinque mesi per adeguarsi.